Stowarzyszenie Mamy z Opola

Historia Kingi, Mamy z Opola była inspiracją do napisania przez nas projektu do Budżetu Obywatelskiego.
Rodzina Kingi przeżyła bardzo ciężkie chwile, którymi dzieli się z nami, ku naszej przestrodze....

"DLACZEGO WARTO ZROBIĆ BADANIE USG JAMY BRZUSZNEJ DZIECKU?

Zapewne zdecydowana większość ludzi nie widzi takiej potrzeby jeżeli dziecku „nic” nie dolega, nie widziałam takiej potrzeby i ja…Wszystko zmieniło się w styczniu tego roku, kiedy to choroba mojej dwuletniej córki Łucji przybrała dramatyczny przebieg.

Zaczęło się niewinnie- infekcja w moczu. Pediatra przepisał antybiotyk i odesłał nas do domu. Łucja gorączkowała, ale tego dnia dosłownie leciała przez ręce, doszły do tego wymioty. Wróciliśmy się zatem do przychodni i dostaliśmy skierowanie do szpitala na dożylne leczenie.
Zostaliśmy przyjęci na oddział pediatrii w WCMie , tam po podaniu dożylnego antybiotyku zabrano nas na usg jamy brzusznej. Na badanie szłam zupełnie spokojna. Przecież mojemu dziecku „nic” nie jest, bakterie w moczu, dostanie antybiotyk szybko wyjdzie do domu.
Zaczęło się badanie, żołądek, wątroba itd.. wszystko dobrze, prawa nerka dobrze, lewa nerka i nagle badanie się zaczęło przedłużać, lekarz oglądał i oglądał tę nerkę, bez słowa. Czułam, że coś jest nie tak.. W końcu lekarz przerwał milczenie- na lewej nerce jest guz. Szok…

Lekarz tłumaczył, że to może być torbiel, że nic groźnego, ale trzeba poszerzyć diagnostykę. Wyszliśmy w szoku, nie wiedząc co myśleć. Lekarz na oddziale obejrzał opis usg, powiedział to samo. Wróciliśmy na salę, o terminie tomografu mieliśmy się dowiedzieć następnego dnia (24.01.2015). Martwiliśmy się okropnie, ale nadal przez myśl nie przeszło nam, to co może nas czekać…

O 1.30 w nocy przyszła do mnie lekarka, mówiła, że Łucja ma na lewej nerce zmianę, ale za wcześnie jest mówić o tym, co to dokładnie jest, że może to być torbiel, a może guz. W końcu powiedziała, że w poniedziałek (27.01) przewiozą nas na onkologię dziecięcą do Wrocławia. Sparaliżowało mnie. Zapytałam, czy to rak. Lekarka owijając w bawełnę w końcu stwierdziła, że tak, może to być nowotwór , ale nie musi, a jeśli nawet to może niezłośliwy. Zrobiło mi się ciemno przed oczami spłynęłam z krzesła. Przepłakałam całą noc. Mimo tego nie wierzyłam, że to może być nowotwór, przecież mojej Łucji nic nie było, to nie może być nowotwór, przecież ona jest zdrowym, radosnym dzieckiem.
W poniedziałek 27.01.2015 podróż karetką do Kliniki Hematologii i Onkologii Dziecięcej na ul. Bujwida we Wrocławiu. Dopiero przekraczając próg kliniki zrozumiałam w jak poważnej sytuacji jestem. Kiedy zobaczyłam te wszystkie dzieci...blade… bez włosków… w maseczkach..

Pierwsze badanie lekarskie pozbawiło mnie złudzeń, że zmiana na nerce to nic groźnego. Wprost od lekarki usłyszałam, że zmiany na nerce u takich dzieci to najczęściej nowotwór złośliwy- guz Wilmsa.

Potem oddział. Oczekiwanie na tomograf, ciągłe kłucie, kolejne usg, na którym słyszę, że najprawdopodobniej Wilms, dobowa zbiórka moczu, rtg klatki piersiowej w poszukiwaniu przerzutów… Nasza lekarka prowadząca powiedziała, że możemy się spodziewać dwóch rodzajów guz Wilmsa lub neuroblastoma. Wszystko zależało od miejsca skąd guz wychodzi, jeśli z nerki to Wilms, jeśli z nadnercza to neuroblastoma. Dowiedzieliśmy się, że guz Wilmsa się „dość dobrze leczy”. O neuroblastomie lekarka nie chciała się rozgadywać, ponieważ wszyscy podejrzewali guza Wilmsa.
02.02.2015 odbył się tomograf. Czekaliśmy 4 bardzo długie dni na opis tomografu. Wreszcie przyszła lekarka i poprosiła mnie do swojego gabinetu, żeby omówić wynik tomografu. Poszłam tam na drżących nogach...

Z tomografu w skrócie dowiedzieliśmy się: „W badaniu TK nie jest możliwe jednoznaczne określenie miejsca wyjścia guza, jednak bardziej prawdopodobny wydaje się guz typu neuroblastoma (mimo braku zwapnień), jednocześnie nie można wykluczyć łagodnego, torbielowatego charakteru zmiany. Konieczna jest dalsza szczegółowa diagnostyka”.

Słysząc o łagodnym charakterze zmiany pomyślałam, że wynik nie jest dla nas taki zły, o to samo zapytałam panią doktor. W odpowiedzi usłyszałam, że ona biorąc pod uwagę wszystkie wyniki badań, podejrzewa jednak neuroblastomę, mimo braku zwapnień w guzie, które zwykle przy neuroblastowe występują i mimo tego, że markery nowotworowe jeśli chodzi o neuroblastom wyszły na granicy normy. Kiedy zapytałam co to dla nas oznacza, usłyszałam, że neuroblastoma to bardzo ciężka, dająca dużo przerzutów i oporna na leczenie choroba. „Nie będę pani oszukiwać, na to dzieci umierają…”

Mój świat zawalił się po raz wtóry... Płakałam, to mało powiedziane…
Zapadła decyzja, że jedziemy do innego szpitala na operację, na chirurgie dziecięcą do wspaniałego profesora, który jest specem od takich spraw.

16.02.2015 przewieziono nas na chirurgię dziecięcą. 17.02.2015 miała odbyć się operacja.

Odbyliśmy długą rozmowę z profesorem, dowiedzieliśmy się, że właściwie profesor sam nie jest w stanie określić co zrobi podczas operacji, czy usunie guza, czy usunie nadnercze, czy całą nerkę, czy tylko pobierze biopsję. Wszystko było zależne od tego co profesor zastanie w środku maleńkiego brzuszka naszej córeczki. Profesor poinformował nas ponadto, że w trakcie operacji zostanie również wykonana trepanobiopsja szpiku w celu sprawdzenia, czy szpik nie został już zaatakowany przez komórki nowotworowe, oraz założenie wkłucia centralnego typu „Broviac”.

Nawet nie jestem w stanie opisać tego co przeżywałam ja i mój mąż, patrzyliśmy na Łucję beztrosko biegającą po oddziale z myślą, że nazajutrz nasza walka o jej życie się rozpocznie, myśleliśmy o chemiach, radioterapiach, o tym jak zniesie operację…
Nadszedł dzień operacji, profesor powiedział, że chce tę zmianę obejrzeć jeszcze raz na USG żeby wiedzieć mniej więcej czego spodziewać się podczas operacji. I znowu nastąpiło coś czego kompletnie się nie spodziewałam. Lekarze długo oglądali zmianę, po czym profesor powiedział do mnie „Proszę pani ja w tej chwili nie wiem co to jest, tam jest ‘jakiś’ płyn, to nie wygląda mi ani na guz Wilmsa ani na neuroblastome”. Oddawałam Łucję na operację zupełnie nie wiedząc, jak to wszystko się potoczy… oddawanie jej na blok operacyjny, ten moment- coś strasznego. Łucja tuli się do mnie dochodzimy do ogromnych drzwi z napisem „BLOK OPERACYJNY”, pielęgniarka chce wziąć ją na ręce, ona płacze wtula się we mnie…

W takiej sytuacji człowiek nie wie co robić… Chciałam ją tulić, nie oddawać, jednocześnie wiedziałam, że muszę...Płakałam razem z nią. Drzwi się zamknęły, słyszałam jej płacz i wołanie, wtulałam się w męża i wyłam wniebogłosy. Po 4 godzinach i 20 minutach profesor wyszedł z bloku i powiedział, że ma dla nas dobrą informację. Czego jak czego, ale tego kompletnie się nie spodziewaliśmy. Powiedział, że na nadnerczu jest krwiak i nie wygląda źle, ale mamy się przedwcześnie nie cieszyć, bo nie wiadomo co jest pod nim, musimy poczekać na wyniki biopsji. została wykonana również terpanobiopsja szpiku oraz założone wkłucie centralne. Pojawił się cień nadziei. A w takich chwilach człowiek nawet cienia nadziei chwyta się jak tonący brzytwy.

Po 5 dniach był wynik badania szpiku- szpik czysty. Po 1,5 tygodnia był wynik badania histopatologicznego. Szłam tam jak po wyrok, jak na skazanie. Okazało się, że nowotworu nie ma, tylko i aż krwiak nadnercza. Radość nie do opisania, lepiej niż wygrać w totolotka, nasza Łucja wygrała życie. A przecież nie musiała, przecież to wszystko mogło być inaczej. Po miesiącu Łucja miała zabieg usunięcia wkłucia centralnego. Obecne jeździmy co 3 miesiące na kontrolę- obserwujemy czy krwiak się wchłania. W lipcu miał wymiary 1cmx2cm więc jest cudownie.
Na onkologii dowiedziałam się, że bardzo rzadko zmiany w jamie brzusznej znajduje się przez usg.

Zmiana mojej Łucji miała 8cmx5.5 cm więc jak dla mnie była ogromna, jednak lekarka powiedziała mi, że dzieci trafiają najczęściej z jeszcze większymi zmianami, ponieważ lekarze pediatrzy nie kierują na usg i guzy są odkrywane dopiero podczas badania palpacyjnego lub dopiero gdy już jest widoczne wybrzuszenie na brzuszku i rodzice je zauważają po czym udają się do lekarza. A gdyby tak raz do roku pediatrzy profilaktycznie kierowali na badanie usg jamy brzusznej, mogło by być inaczej... Lub chociaż poinformowali, że warto takie badanie wykonać prywatnie.

Myślę, że żaden rodzic by nie odmówił. Ale o tym nikt nie mówi. Dlatego z uporem maniaka powtarzam i będę powtarzać: BADAJCIE SWOJE DZIECI, RÓBCIE USG JAMY BRZUSZNEJ PRZYNAJMNIEJ RAZ NA DWA LATA, nigdy nie wiadomo co spotka nasze dzieci, nie możemy myśleć, że to nas nie dotyczy. Ja też tak myślałam. Jak grubo się myliłam przekonaliście się o tym czytając naszą historię. Moja Łucja miała przeogromne szczęście w tym całym nieszczęściu, obecnie jest wesołą i zbuntowaną 2,5 latką."

Kinga Gołda

Od 30 września do 9 października 2015 roku można zagłosować na nasz projekt, złożony do Budżetu Obywatelskiego na 2016 rok, pt: " BO zdrowie jest najważniejsze"

Szczegóły projektu znajdziecie tutaj

Informacje możecie znaleźć również na fb

Rozpropagowanie przesiewowych badań USG opolskich dzieci, to dla nas temat szczególnie istotny.
Dlaczego? Bo tak mało się o tym mówi, tak wiele rodzin jest nieświadomych, że takie badania powinno się systematycznie wykonywać, że umożliwiają one wykrycie zmian we wczesnym stadium, kiedy nie jest jeszcze za późno.

Dotychczas przeprowadziłyśmy Akcje "USG Brzuszka" gdzie ponad 30 dzieci zostało przebadane.
Więcej informacji na ten temat znajdziecie tutaj

Mamy jednak świadomość, że to kropla w morzu.
Chcemy aby dzieci darmowo mogły zostać przebadane, bo przecież ich zdrowie jest najważniejsze.....

Dlatego potrzebujemy waszych głosów.

SPOSÓB GŁOSOWANIA:

- głosować można za pośrednictwem strony www.opole.pl,
- lub w sposób tradycyjny- należy wypełnić papierowy formularz i wrzucić do jednej z urn dostępnych w jednostkach biorących udział w przygotowaniu Budżetu Obywatelskiego.

DODATKOWE INFORMACJE:

- można tylko raz oddać swój głos,
- jednorazowo można zagłosować na 6 projektów: trzy projekty małe oraz trzy projekty duże,
- głosować mogą osoby od 16 roku życia, zameldowane w Opolu na pobyt stały lub czasowy.

Więcej informacji na temat Budżetu Obywatelskiego znajdziecie na stronie www.opole.pl

Stowarzyszenie Mamy z Opola

poniedziałek, 6 sierpnia 2018

Nowa strona Mamy z Opola

Znajdziesz nas tutaj - www.mamyzopola.pl

czwartek, 1 października 2015

przeprowadzka na potral www.mamyzopola.pl

Grupa Mamy z Opola -

Kontakt ze Stowarzyszeniem

Fanpage Stowarzyszenia

Aktualności Stowarzyszeniowe

Kontakt Strona Mamy z Opola

Fanpage portalu Mamy z Opola

wtorek, 29 września 2015

Bo zdrowie jest najważniejsze - historia prawdziwa.....

Wizerunek w biznesie - Pokaz makijażu

sobota, 19 września 2015

Budżet Obywatelski 2016 Opole- nasz projekt